Mesiac september je mesiacom hematologických malignít 🩸

Počas tohto mesiaca si svoj deň si pripomínajú pacienti s chronickou leukémiou, lymfómom, mnohopočetným myelómom, detskí hematologickí pacienti a ďalšie krvné zriedkavé ochorenia. Rovnako si v septembri pripomíname aj Svetový deň darcov kostnej drene. A to je hneď niekoľko dôvodov, aby sme pre pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízkych zorganizovali stretnutie, na ktorom sa mohli spoločne tešiť z darovaného života.

Počas predĺženého víkendu od 18.-21.9.2025 sa v Trnave, v penzióne Sessler, uskutočnila ďalšia Škola transplantovaných pacientov – stretnutie pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízkych príbuzných spolu s odborníkmi, kde mali zúčastnení priestor vzdelávať sa a diskutovať o nielen o svojich ťažkostiach a potrebách, ale aj zdieľať svoje radosti a vzájomne sa povzbudiť. Stretnutie začalo vo štvrtok popoludní. Hostia mali možnosť preskúmať zákutia pivovaru a dozvedieť sa o procese výroby ich obľúbeného nápoja. Zástupcovia OZ Slovenský klub pacientov predstavili prítomným činnosti, ktoré Klub ponúka všetkým, ktorých život bol ovplyvnený transplantáciou krvotvorných buniek/kostnej drene, zaspomínali si spoločne za začiatky Klubu, ponúkli vízie do budúcnosti a všetkých pozvali k spolupráci.

V piatok sa k pacientom a ich blízkym pridala hlavná odborníčka MZ SR pre transplantácie krvotvorných buniek, zástupkyňa KHaT UNB LF UK a SZU MUDr. Eva Bojtárová, PhD., ktorá zúčastneným veľmi konkrétne a zrozumiteľne vysvetlila, aké sú riziká a príčiny vzniku infekcií po transplantácii krvotvorných buniek a možnosti ich prevencie, poučila ich aj o bezpečných a nevhodných druhoch potravy a povzbudila všetkých, že skúsenosti, ktoré získavajú náročným ochorením a jeho liečbou, môžu byť pre nich veľkým obohatením. Ďalšími prednášajúcimi boli zástupkyne Asociácie na ochranu práv pacientov – prezidentka PhDr. Mária Lévyová a členka predsedníctva Mgr. Mária Tomová. Dámy účastníkom predstavili práva pacientov a ponúkli bezplatné právne poradenstvo, ktoré poskytuje AOPP.  V diskusii sa spoločne zhodli, že hoci má každý pacient špecifické potreby, veľa problémov je spoločných, a preto je potrebné presadzovať ich spoločne. Pacienti mali na telefonickej linke k dispozícii aj Bc. Katarínu Čibovú, nutričnú poradkyňu Ligy proti rakovine, ktorá im počas piatkového aj sobotného predpoludnia neúnavne odpovedala na otázky, ako si vhodnou výživou zlepšiť celkový zdravotný stav. V poobedňajšom programe čakal účastníkov Školy transplantovaných naozaj výnimočný sprievodca Juraj, ktorý ich previedol centrom mesta Trnava a vyrozprával historické súvislosti od jeho vzniku po súčasnosť. Pacienti ochutnali aj vynikajúcu trnavskú zmrzlinu a počas večere sa potešili návšteve sestričiek z transplantačnej jednotky KHaT Moniky a Prisky a tiež zástupkyniam Národného registra darcov kostnej drene Mgr. Denise Stemnickej a Zuzane Klobetzovej. Na záver dňa si spoločne zmerali sily v bowlingu.

Počas sobotného doobedia sa pacientom a ich blízkym venoval fyzioterapeut Bc. Andrej Benikovský, ktorý im vysvetlil, v čom je dôležitosť pohybu a ako postupne zaťažovať telo oslabené náročným ochorením a vyčerpávajúcou liečbou. Teoretické vedomosti potom účastníci stretnutia vyskúšali aj prakticky a mnohí využili možnosť aj individuálnej konzultácie. Na zdravie tela nadviazala svojou prednáškou o zdraví duše psychologička Ligy proti rakovine PhDr. Andrea Križanová, PhD., ktorá sa s prítomnými zamýšľala, ako zvládať strach a obavy z návratu ochorenia a ako využiť ťaživé skúsenosti na osobnostný rast. Poobedie využili pacienti na oddych a počas arteterapeutického stretnutia si vyrobili drevenú maličkosť na pamiatku.

Pri príležitosti Svetového dňa darcov kostnej drene sa pacienti zapojili do kampane na získanie nových dobrovoľných darcov kostnej drene a do sveta vyslali posolstvo o nesmiernom význame tohto nezištného daru, ktorý takmer 150 pacientom ročne prinesie nielen nádej, ale aj nový život, zdravie, pokoru, sestru, možnosť vidieť vyrastať a vychovávať svoje deti a vnúčatá, prejdených 5000 km na bicykli, zaslúžený dôchodok s rodinou, či zdravšie vzťahy…

V nedeľu po raňajkách sa účastníci Školy transplantovaných 2025 rozlúčili a rozišli domov s pocitom, že v tom nie sú sami a že spolu dokážeme viac.

Ďakujeme cteným hosťom za ich účasť, odborné prednášky a povzbudenia a ďakujeme účastníkom Školy transplantovaných, pacientom a ich blízkym za ich prítomnosť, dôveru, zdieľanie svojich skúseností a vrúcnosť, ktorými nás obohatili.

Všetkým nám prajeme veľa zdravia a nech je život, ktorý žijeme, naplnený…

Tešíme sa na ďalšie stretnutia, dovidenia!  

Srdečne ďakujeme všetkým, ktorí nás podporili:

Pacienti po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízki

Darcovia 2%

Asociácia na ochranu práv pacientov SR, o. z.